Cum va putem ajuta


1. Ce este autismul

Autismul este o boala caracterizata de scaderea capacitatii de a interactiona pe plan social si de a comunica, de comportament stereotip si repetitiv cu simptome ce se manifesta de obicei înaintea vârstei de 3 ani. Aproximativ 75% din indivizii afectati manifesta si handicap mintal.

      În 1943 doctorul Leo Kanner a descris pentru prima data 11 copii care s-au prezentat la clinica sa cu o combinatie de grave deficite de vorbire marcate de anormalitati în interactiunea sociala si o înclinatie spre comportamente stereotipe, repetitive si ritualistice. Acesti 11 copii au fost primii copii diagnosticati cu autism infantil. Desi denumirea initiala a evidentiat ca autismul infantil e observat în copilarie si documentele descriu comportamentul autist la copii, acum este clar ca autismul e vazut ca o boala pe tot parcursul vietii, a carei tip si severitate se modifica în timp, odata cu dezvoltarea individului.

      Definitia Autismului si Starile Înrudite

      Autismul este un sindrom comportamental definit de un curs caracteristic si de aparitia simultana a unor purtari particulare în trei mari domenii. În acest moment, cea mai utilizata definitie a autismului este cea publicata în 1944 de catre Asociatia Psihiatrica Americana în Manualul de diagnostice si statistice al bolilor mintale (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorder)- DSM-IV. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, aceasta definitie presupune ca individul sa manifeste:
     (1) o scadere în interactiunea sociala ( manifestata de cel putin doua articole din A.1 în Tabelul 1);
     (2) o scadere în comunicare ( manifestata de cel putin un articol din A.2 în Tabelul 1);
     (3) un comportament, interese si activitati restrictive, repetitive si stereotipe (manifestate de cel putin un articol din A.3 în Tabelul 1);
     (4) simptomele aparute înaintea vârstei de 3 ani.

      De multe ori anormalitatile comportamentale sunt observabile de la cele mai fragede vârste. Totusi, într-un mic numar de cazuri exista o perioada de dezvoltare normala urmata de o regresie si de manifestarea simptomelor autiste. În general, simptomele se schimba odata cu dezvoltarea si se pot îmbunatati considerabil. Un mic segment de indivizi manifesta o înrautatire în timp a comportamentului ritualistic-repetitiv.

      De la prima descriere a autismului facuta de Kanner, au fost observate alte boli care sunt similare cu autismul dar difera în prezentare. Împreuna cu autismul, aceste boli ( sindromul Rett, sindromul Asperger, dezvoltare pervaziva, “childhood disintegrative disorder” etc) sunt categorizate sub numele de boli pervazive de dezvoltare ( PDD – pervasive developmental disorders).

      Dintre acestea, probabil cel mai cunoscut sindrom este Asperger. Aceasta boala este uneori greu de deosebit fata de autism la indivizii care au un nivel normal de inteligenta, validitatea acestor diferente este dezbatuta în prezent de catre cercetatori si doctori. Definitia data de DSM-IV specifica faptul ca in cazul sindromului Asperger, pe lânga inteligenta normala, impedimente în interactiunile sociale, comportament stereotip si repetitiv , indivizii ar trebui sa nu aiba nici o întârziere în dezvoltarea limbajului ( de exemplu copiii spun cuvinte pâna la 2 ani si fraze pâna la 3 ani ). Se pune diagnosticul unei boli pervazive de dezvoltare în cazul în care individul are deficite în toate domeniile tipice pentru indivizii autisti.

      Ultimele doua boli care fac parte din categoria PDD, “childhood disintegrative disorder” si sindromul Rett sunt mult mai putin întâlnite decât celalalte trei boli din aceasta categorie. “Childhood disintegrative disorder” este diagnosticat la copii de 2 sau mai multi ani de dezvoltare aparent normala si care au o regresie marcanta si ulterior manifesta comportamentul asociat autismului. În cazul copiiilor cu aceasta boala este foarte important sa se excluda orice alta boala care poate fi identificata ( de exemplu “metachromatic leucodystrophy”) si care ar putea fi cauza simpotmelor manifestate.

      Diagnosticarea sindromului Rett se face când la copiii de 5 luni cu o dezvoltare normala apar miscari stereotipe ale mâinilor, o slaba coordonare, limbaj îngreunat si încetarea cresterii capului. În cazul autistilor se manifesta o continua dezvoltare a îndemânarilor si diminuarea în timp a unor caracteristici anormale, dar la indivizii diagnosticati cu “childhood disintegrative disorder” si sindromul Rett ele se înrautatesc în timp.

      În timp ce definitia autismului e limitata la trasaturile prezentate în Tabelul 1, mai exista un numar de alte trasaturi care descriu boala. Aproximativ 75% din indivizii cu autism au abilitati intelectuale în zona retardarii mintale ( de exemplu un I.Q mai mic de 70 ). Prezenta unei retardari mentale severe ( de exemplu un I.Q. mai mic de 35) îngreuneaza deseori diagnosticarea autismului datorita numarului limitat de activitati/comportamente si abilitati care sunt necesare în observarea bolii. Pe lâna dificultatile în interpretarea rezultatelor testului de I.Q, se adauga si faptul ca indivizii autisti demonstreaza frecvent un model de abilitati împrastiate pe parcursul unor teste standradizate ( de exemplu: o discrepanta între I.Q-ul verbal si cel nonverbal) sau un limbaj limitat ori chiar lipsa lui definitiva. Desi un numar de studii au demonstrat punctele tari ( de ex: decodarea) si slabiciunile caracterisitice ( întelegere, gândire abstracta ) totusi nu exista nici un tipar care sa poata fi observat la toti indivizii autisti si nici deficite neuropsihologice.

      Pe lânga retardarea mintala, autismul apare în conjunctura cu alte dificultati în comportament, cum ar fi hiperactivitate si agresivitate catre propria persoana sau catre cei din jur la un nivel atât de ridicat încât necesita interventi aditionale celor menite sa lupte cu boala propriu-zisa.

    

Criterii pentru diagnosticarea autismului (DSM-IV) .

     A. Un total de 6 ( sau mai multe) articole de la (1), (2) sau (3) cu cel putin doua de la (1) si câte unul de la (2) si (3):

     (1) impedimente în interactiunea sociala, manifestate sub forma a cel putin doua din urmatoarele:
     (a) impedimente marcante în utilizarea unor comportamente nonverbale cum ar fi privitul ochi în ochi, expresiile faciale, pozitiile corpului
     (b) esecul în dezvoltarea unor relatii caracteristice nivelului de dezvoltare
     (c) lipsa dorintei de a impartasi placere, interese sau realizari cu alte persoane (de exemplu nu sunt aratate sau aduse obiectele de interes de catre pesoanele autiste)
     (d) lipsa reciprocitatii sociale sau emotionale

     (2) impedimente in comunicare, manifestate sub forma a cel putin unuia dintre urmatoarele:
     (a) întârzierea sau lipsa totala a limajului verbal (fara a fi însotita de încercarea de a compensa aceasta lipsa prin moduri alternative de comunicare cum ar fi gesturile sau mimarea)
     (b) la indivizii cu un limbaj potrivit apare un impediment în abilitatea de a initia sau sustine o conversatie cu ceilalti
     (c) limbaj stereotip si repetitiv sau limbaj idiosincratic
     (d) lipsa jocului variat si spontan sau a jocului social imitativ potrivit varstei

     (3) comportamente, interese si activitati reduse, repetitive si stereotipe, manifestate sub forma a cel putin unuia din urmatoarele:
     (a) interes redus si anormal în intensitate sau concentrare
     (b) aderenta aparent inflexibila pentru un ritual specific si nefunctional
     (c) maniere stereotipe sau repetitive (de exemplu: fâlfâirea sau rasucirea mâinii sau a degetului, sau miscari complexe ale întregului corp)
     (d) preocupari insistente pentru parti ale obiectelor

     B. întarzieri sau functionari anormale într-unul din urmatoarele domenii:
     (1) interactiune sociala
     (2) limbaj asemanator cu cel din comunicarea sociala
     (3) joc simbolic sau imaginativ .

     Predominanta Autismului

      O estimare moderata a predominatiei autismului este de aproximativ 4-5/10 000 indivizi. Totusi, estimarile recente urca pâna la 10/10 000. Daca ar fi sa facem o comparatie, cea de-a doua rata, de 10/10 000, este aproximativ egala cu rata de nasteri a indivizilor cu sindromul Down, cea mai cunoscuta boala cromozomiala si cauza cea mai des întâlnita a retardarii mentale. Diferenta dintre ratele de predominanta din diferite studii este cauzata în mare parte de faptul ca, de-a lungul timpului, criteriile de diagnosticare s-au schimbat de la primele descrieri ale lui Kanner iar cel curent este mai larg decât criteriul anterior utilizat. Odata ce s-a nascut un copil autist, riscul de a se naste un alt copil autist variaza între 3 pâna la 7%. Autismul apare de 4 sau 5 ori mai des la barbati decât la femei.

     Teorii Neuropsihologice si Caracteristici

      Studiile neuropsihologice, pe lânga faptul ca se concentreaza asupra trasaturilor autismului, au si o alta tinta, aceea de a descoperi deficitul sau deficitele cognitive fundamentale ce se afla în spatele anormalitatilor comportamentale observate în cazul acestei boli.Trei dintre cele mai importante teorii presupun ca exista deficite cognitive fundamentale în functiile executive, coerenta centrala si elaborarea unei teorii, pareri.

      “Functii executive” este un termen care acopera o larga zona de procese cognitive superioare cum ar fi capacitatea de a se libera de context, inhibarea unor raspunsuri nepotrivite, planificarea, îndeplinirea unei sarcini, schimbarea sarcinilor si monitorizarea lor. Pentru examinarea acestor procese s-au creat niste teste neuropsihologice cum ar fi Turnurile din Hanoi si Sortarea Wisconson a cartilor de joc care au scos la iveala functii executive anormale în autism. În particular, deficitul în capacitatea de a trece de la o sarcina la alta este considerat paralel cu acel comportament ritualistic-repetitiv observat în autism si reprezinta caracteristica definitorie a acestei boli.

      O a doua teorie neuropsihologica despre autism afirma ca persoanele autiste au o slaba coerenta centrala. Ca dovada în sustinearea acestei teorii este faptul ca autistii nu pot deosebi tipare, modele sau stimuli într-un context cu înteles, spre deosebire de o persoana care nu sufera de aceasta boala. Acest deficit poate însemna limitare în procesarea unor evenimente sau stimuli importanti dar poate sevi la cresterea performantei unui individ autist de a procesa stimuli întâmplatori, observatie ce a fost facuta în mai multe studii. De exemplu, într-un studiu, indivizii autisti au dovedit ca au o capacitate relativ dezvoltata în a-si aminti cuvinte întâmplatoare, fara sens, dar au avut rezultate proaste în a-si aminti propozitii cu înteles.

      O a treia ipoteza sugereaza ca indivizii autisti au un deficit în a crea o parere despre sine sau o teorie despre starea mentala interna a celorlalti, cum ar fi dorintele si credintele lor. Acest deficit este observabil atunci când unui individ autist i se cere sa prevada comportamentul unei alte persoane dupa ce s-a luat în considerare posibilitatea ca informatia data acelei persoane poate fi falsa sau ca individul ar putea avea o opinie gresita. Un astfel de exemplu este ilustrat de nereusita copiiilor autisti în urmatorul test: subiectului i se cere sa prevada daca o persoana ar mai cauta un anumit obiect care a fost mutat de la locul sau original (din punctul A în punctul B) în timpul cât persoana a fost afara din încapere. Copilul autist nu e capabil sa ia în considerare faptul ca persoana respectiva nu poate sti ca obiectul a fost mutat (din punctul A în punctul B) întrucât era absenta la aceasta mutare. El va raspunde ca persoana va cauta obiectul în noua locatie ( punctul B).

      Desi toate aceste trei teorii (deficit în functiile executive, coerenta centrala slaba, deficit în formularea unei opinii) au încercat sa explice caracteristicele comportamentale si cognitive ale autismului, nu exista un model unic care sa poata explica toate caracteristicile tuturor indivizilor. De exemplu chiar daca teoria deficitului în crearea unei opinii explica deficitul social observat în autism, ea nu explica suficient comportamentul ritualistic-repetitiv sau retardarea mentala care e prezenta pâna la 70% din cazuri.

     Baza Biologica a Autismului

      Studiile recente demonstreaza ca autismul are o baza biologica dar nu s-au determinat înca mecanismele patogenice. La fel ca orice alta boala comportamentala, autismul este foarte probabil rezultatul final al diferitelor cauze si cai biologice. Cea mai buna dovada este faptul ca 10% din indivizii autisti au totodata si o stare medicala fragila (de exmplu: sindromul X, scleroza, “congenital rubella” ) despre care se crede ca le-a cauzat simptomele autiste. La ceilalti 90% indivizi unde nu apare nici o alta boala, s-a descoperit ca factorul genetic are o mare importanta. Dovada acestei afirmatii provine din studiul familiilor si a gemenilor. Studiul familiilor a demonstrat ca desi riscul aparitiei autismului ( adica de a avea un al doilea copil autist) este de doar 2-5%, aceasta rata este de 100 de ori mai mare decât rata aparitiei autismului la restul populatiei. Studiul gemenilor a demonstrat ca autismul care apare la ambii membri ai unei perechi identice de gemeni (adica gemenii monozigoti care au 100% acelasi material genetic) are o rata mai mare (peste 60%) decât cea de 3-5% a autismului care apare la ambii membri ai unei perechi de gemeni (adica la gemenii dizigoti care au doar 50% acelasi material genetic). Concluzia acestor studii este ca autismul e o boala genetica si e rezultatul interactiunii a mai multor gene. Studii genetice au încercat sa descopere gena sau genele care sunt responsabile pentru cauzarea autismului în majoritatea cazurilor dar desi unele zone ale genomului uman sunt considerate ca loc de dezvoltare pentru gene defecte, înca nu s-a identificat nici o gena care sa joace un rol în cauzarea autismului.

      Faptul ca autismul e considerat o boala genetica pare greu de crezut pentru ca rare ori se poate observa o familie cu mai mult de un membru autist. Totusi, un astfel de criteriu poate duce la concluzii gresite din mai multe motive. În primul rând, comparat cu alte boli care se cred ca se mostenesc (diabet, hipertensiune) autismul este foarte neobisnuit. În al doilea rând, foarte putini dintre indivizii autisti se casatoresc si au copii, eliminând astfel unul dintre cele mai obisnuite moduri de transmitere (adica de la un parinte afectat la copil) si în mod sigur scazând numarul familiilor cu mai mult de un membru autist. În sfârsit, se pare ca familiile care au deja un copil autist, în general îsi limiteaza planurile de a avea alti copii.

      Cu toate ca putini dintre indivizii autisti au o conditie medicala slaba, majoritatea nu au nici o anormalitate fizica evidenta. În unele studii totusi, s-a descoperit ca pâna la 25% dintre indivizii autisti au suferit de lesinuri sau au macrocefalie. Macrocefalia nu cauzeaza simptomele autismului dar e considerat ca facând parte din mecanismul cerebral ce cauzeaza autismul.

      În urma câtorva studii neuropatologice realizate postmortem s-a observat o proasta dezvoltare a structurilor în mai multe zone distincte ale creierului. În sistemul limbic, anormal de mic, au fost detectate celule dens împachetate pe când în cerebel exista o descrestere a numarului de celule Purkinje. S-a observat si o crestere substantiala a creierului dar numai în anumite regiuni ( ca de exemplu lobul temporal, parietal si nucleii). În contrast cu aceasta, corpul callos, o conducta fibroasa care leaga cele doua emisfere ale creierului, a scazut în marime în partea de mijloc si posterioara a sa. Cresterea creierului la indivizii autisti sugereaza existenta unei anormalitati în dezvoltarea creierului ( se produc prea multe celule nervoase, nu se elimina destul tesut nervos prin procesul normal de eliminare a tesutului nervos în perioada de dezvoltare sau exista o supracrestere a tesutului nonneuronal).

      Modul în care sunt distribuite anormalitatile în creierul individului autist, mod rezultat din studiul posmortem, este asemanator cu teoriile neuropsihologice care sugereaza ca anormalitatile creierului autist nu pot fi localizate doar intr-o singura structura a acestuia. Unele anormalitati sunt asemanatoare cu cele care apar la un adult in cazul unei congestii cerebrale, de exemplu, deci nu par a îsi avea locul intr-o boala despre care se crede ca e rezultatul unei anomalii timpurii în dezvoltarea creierului. Astfel ca o singura anomalie timpurie aparuta în procesul de dezvoltare al creierului în autism poate afecta mai multe structuri si zone ale acestuia.

      Alte studii ale bazei biologice a autismului au aratat ca exista anormalitati în unele substante chimice gasite în creier. Cea mai importanta descoperire în autism din ultimii 25 de ani a fost serotonina descoperita la o treime din indivizii autisti. Aceasta anormalitate în nivelul serotoninei din sânge este considerat a fi o indicatie catre functionarea sistemului de serotonina din creier si sugereaza o anormalitate în metabolismul central de serotonina. Faptul ca unii indivizi autisti arata îmbunatatiri în comportament în urma administrarii unor medicamente care inhiba serotonina demonstreaza posibilitatea ca serotonina sa aiba un rol important în patogeneza autismului. Alte studii mai recente s-au îndreptat spre defecte imunologice care ar putea fi prezente la indivizii autisti. Daca aceste defecte sunt descoperite, împreuna cu anomaliile substantelor chimice din creier ( de ex serotonina) pot avea un rol important în dezvoltarea anormala a creierului autist.

     Tratarea persoanelor autiste

      Noile cercetari arata ca o interventie facuta devreme în modul de comportare al pacientului poate avea un rol important în tratamentul autismului. Se încerarca sa se descopere care aspecte ale tratarii timpurii a comportamentului sunt mai importante si care indivizi autisti ar putea beneficia cel mai bine de aceste interventii. S-a încercat crearea unor dispozitive care sa poata diagnostica din timp prezenta bolii. “The Checklist for Autism in Toddlers”(CHAT) este un aparat utilizat de catre medicii primari pentru detectarea autismului la copiii de 18 luni. “The Autism Diagnostic Interview”(ADI) si algoritmul de diagnosticare ce îl acompaniaza pot stabili prezenta autismului la copiii în vârsta de 2 ani.

      Pe lânga diagnosticarea din timp, un pas critic în tratamentul unui copil autist este o evaluare initiala foarte minutioasa. Aceasta evaluare necesita prezenta unei echipe multidisciplinare de medici, incluzând un psiholog care sa testeze abilitatile intelectuale ( IQ ), un medic logoped care sa evalueze limbajul, un consultant în educatie care sa determine aptitudinile de citire si comportament scolar, un psiholog sau psihiatru care sa descopere o potentiala problema de comportament.

      Desi nu exista tratament pentru autism, totusi medicii au ajuns la un consens: un tratament adecvat are un impact important asura bolii. Tinta tratamentului este: sa faciliteze dezvoltarea sociala si a limbajului; sa scada din problemele comportamentale ( comportament ritualistic, agresivitate sau hiperactivitate); sa determine dezvoltarea unor aptitudini pentru functionarea independenta; sa ajute familiile sa faca fata bolii. Interventiile comportamentale care se pare ca au avut rezultate difera de la unele simple, cum ar fi antecedentele ( prevenirea unor schimbari care sunt pe cale sa apara, pentru a limita traumele ce rezulta în urma unei schimbari abrupte ) pâna la încercarea de a învata pacientul comportamente alternative care sa le înlocuiasca pe cele aberante existente (sa dea mâna în loc sa atinga pe cineva într-un mod nepotrivit aunci când ii saluta ). Antrenamentul pentru aptitudinile sociale este destul de folositor pentru copiii care deja pot vorbi, adolescenti si adulti cu autism. Rezultate importante s-au obtinut si în încercarea de a oferi si mentine un adult autist într-un loc de munca platit.

      Se pare ca si anumite medicamente au un efect benefic în problemele de comportament, cum ar fi cele care inhiba serotonina; acestea descresc numarul comportamentelor repetitive, ritualistice si stereotipe precum si a agresivitatii. Si alte medicamente au fost folositoare în tratarea unor comportamente care nu sunt trasaturi definitorii ale bolii (stimulanti ai hiperactivitatii, neuroleptice pentru agresivitate si antidepresive pentru schimbari episodice de stari, somn, pofta de mâncare, nivel al energiei si grad de iratibilitate despre care se crede ca reflecta o boala afectiva ).



2. Trucuri si sfaturi

Trucuri Este important sa se înteleaga faptul ca fara nici un fel de terapie sau interventie, un copil cu Autism va absorbi mult mai putina informatie si mai putine cunostinte din mediul înconjurator, decât un copil obisnuit. Un copil obisnuit începe sa vorbeasca între 1,5 si 2 ani, aproape fara nici un ajutor din partea parintilor sau frati/ surori. Învata în jur de 6 cuvinte noi pe zi si are un vocabular de peste 10.000 de cuvinte înainte de a atinge vârsta de 6 ani. Un copil cu Autism poate ajunge sa vorbeasca mult mai târziu si va avea un limbaj sarac si abilitati sociale reduse, daca nu beneficiaza de terapie verbala si comportamentala. Cel putin într-o prima faza, copilului trebuie sa i se creeze o baza solida de cunostinte, adica sa învete vorbirea, limbajul si comportamentul potrivit vârstei. Nici nu se poate accentua prea mult faptul ca, pentru a avea cel mai bun rezultat, aceasta munca trebuie sa înceapa cât mai devreme posibil.

Începerea lucrului cu copilul dumneavoastra. Daca aveti numai o banuiala ca fiul sau fiica dumneavoastra are Autism, trebuie sa începeti sa lucrati cu el/ ea imediat. Nu pierdeti timp vital asteptând un diagnostic formal. Am cunoscut o mama care a asteptat sase luni diagnosticul formal înainte sa înceapa tratamentul. Imaginati-va câte l-ar fi putut învata pe copil în acest timp. Veti descoperi singuri ca majoritatea doctorilor stiu foarte putine despre Autism si ca va vor recomanda, pur si simplu, un specialist în vorbire, o scoala speciala sau un centru de interventie. Cel mare rau pe care unii medici îl fac unui parinte este sa le distruga speranta. Veti învata mult mai multe despre cum sa va ajutati copilul de la parintii altor copii aflati în conditii similare, decât de la orice medic de familie. Pe masura ce lucrati cu copilul dumneavoastra si vedeti rezultate, veti observa curând ca parinti ai unor copiii care tocmai au fost diagnosticati vor veni la dumneavoastra pentru sfaturi. Începeti acum sa lucrati cu copilul dumneavoastra, chiar daca asta nu înseamna decât sa încercati sa comunicati cu el prin jocuri. Acest lucru nu va fi niciodata timp pierdut. Chiar daca testele arata ca nu exista Autism în cazul copilului dumneavoastra, n-ati pierdut nimic. Încercarea de a învata copilul la masa poate fi dificil la început, când copilul ar putea sa se împotriveasca învatarii si este vital sa insistati si sa îl încurajati foarte mult. Exista multe metode structurate pentru învatarea copiilor cu Autism, precum ABA, TEACCH si Greenspan, pentru a numi doar câteva. Multi parinti adopta, adesea cu mult succes, propriile strategii pentru a-si învata copilul acasa.

Diagnosticarea Autismului Desi este critic ca aceasta afectiune, potential devastatoare, sa fie diagnosticata devreme, copiii cu Autism sunt rar diagnosticati înaintea vârstei de 3 sau 4 ani. Nu exista diferente fizice vizibile din afara între un copil cu Autism si unul normal. Singurele diferente sunt comportamentale. Un copil cu Autism va manifesta cel putin câteva din urmatoarele:
Vorbire redusa si limbaj sarac/
Jocuri inadecvate, de exemplu copilul ar putea sa învârta în continuu rotile unei masini de jucarie în loc sa o împinga/
ar putea sa alinieze jucariile sau alte obiecte/
Dificultati în a interactiona cu altii/
Contact vizual redus/
Ar putea sa mearga pe vârfuri/
Sa-si agite mâinile/
Tendinta de a se concentra asupra unor preocupari putine si ciudate/
Nu pune întrebari ca alti copii/
Esecul de a le arata altora obiecte/
Esecul de a se orienta când este strigat pe nume/
Esecul de a se angaja în joc reciproc /
Esecul de a copia miscarile altora/
Ar putea sa nu se foloseasca de aratatul cu degetul atunci când vrea sa directioneze atentia cuiva/
Ar putea sa se împotriveasca atingerilor sociale precum îmbratisarile.

Spectrul Autismului. Un copil cu Autism se poate afla oriunde pe largul „spectru” al Autismului. La capatul superior, un copil poate parea aproape normal si poate avea doar putine trasaturi autiste. Ar putea, de exemplu, sa fie un copil linistit în clasa, cu putini prieteni sau fara nici unul si cu câteva obiceiuri ciudate. Ar putea sa nici nu fie diagnosticat ca autist decât mult mai tarziu în viata. La capatul inferior al spectrului, un copil ar putea fi descris ca putin-functional, poate avea vorbirea si limbajul defectuoase si are nevoie de terapie mult mai intensa. Indiferent unde, pe spectru, se afla un copil, poate si trebuie sa fie ajutat. Pervasive Developmental Disorder or PDD este de fapt o denumire inexacta. Multi doctori carora nu le-ar placea sa îsi asume responsabilitatea de a pune un diagnostic de Autism le vor spune parintilor ca copilul lor are PDD. Drept rezultat, multi parinti simt ca afectiunea copilului lor nu este atât de grava, iar unii chiar cred ca ar putea sa îi treaca.

Boala lui Asperger Boala lui Asperger, numita si sindromul lui Asperger este un tip de pervasive developmental disorder (PDD) asa cum este definita de Asociatia Americana a Psihiatrilor. Boala lui Asperger este similara cu autismul din partea superioara a spectrului în ceea ce priveste modul în care afecteaza manierele copilului si caracteristicile lui sociale. O diferenta între boala lui Asperger si Autism este aceea ca copiii mici cu Asperger cunosc adesea o dezvoltare normala a limbajului, desi ritmul si accentul sunt neregulate. Spre deosebire de Autism, boala lui Asperger nu întârzie alte aspecte ale dezvoltarii; un copil are de obicei o independenta si un interes privind lumea înconjuratoare potrivite cu vârsta. Cu toate acestea, asemanator Autismului, copiii cu boala lui Asperger au interactiuni sociale, expresii ale fetei si gesturi anormale. Boala lui Asperger afecteaza barbatii de 9 ori mai mult decât femeile. Cauza ei este necunoscuta. Este nevoie de mai multa cercetare pentru a confirma daca boala lui Asperger este o afectiune legata genetic de Autism.

Terapia vorbirii. O greseala obisnuita este presupunerea ca terapia vorbirii este o solutie la Autism. Terapia vorbirii are, în mod sigur, locul ei în sprijinirea si rafinarea vorbirii copilului, dar este nevoie de mai multe ore pe saptamâna de lucru intensiv, fata în fata, pentru a-l învata pe copil cooperarea, noi concepte, cuvinte si comportamentul potrivit vârstei. Probabil ca veti merge la un logoped o data sau de doua ori pe saptamâna. Este nevoie de mult mai multa munca pentru a va pregati copilul pentru scoala si pentru a va asigura ca va avea succes la scoala, odata ce a ajuns acolo. Mai multe despre scoli mai târziu. Limbajul este cheia. Frustrarea unui copil cu Autism era la un moment dat descrisa ca senzatia de a fi într-un labirint unde peretii sunt facuti din sticla, de a încerca sa comunici cu cineva din afara si sa nu poti sa o faci decât lovind peretii. Nu exista nici o îndoiala ca o mare parte din frustrare si izbucniri de temperament pot fi reduse sau chiar evitate atunci când comunicarea si limbajul sunt încurajate si dezvoltate. Un copil normal îsi da seama foarte devreme ca este în interesul lui sa-si dezvolte limbajul, pe când un copil cu Autism ar putea sa nu realizeze asta. El are nevoie sa stie ca limbajul îi va aduce rezultate. În aceasta privinta, atunci când copilul dumneavoastra cere ceva, dati-i acel ceva imediat sau cel putin raspundeti imediat la cererea lui. A-l ignora nu-l va încuraja în nici un caz sa vorbeasca.

Tratamentul Autismului Deocamdata nu exista un tratament biomedical al Autismului. Dintre toate terapiile existente, ABA (Applied Behavior Analysis - Analiza aplicata a comportamentului) a atras cea mai multa atentie. Sistemul încercat pentru prima data de Dr. Ivar Lovaas de la UCLA în anii ’60 este un program de învatare care lucreaza sistematic la înlaturarea „trasaturilor” Autismului pâna când copilul nu mai îndeplineste conditiile necesare pentru a se considera ca are aceasta afectiune. sistemul este foarte intensiv, dar s-a dovedit a avea extrem de mult succes în aproape toate cazurile de Autism. Sistemul de învatare ABA divide orice sarcina în sarcini mai mici si pune un accent foarte mare pe rasplatirea copilului atunci când lucreaza bine. Nu exista nici o pedeapsa fizica în tot sistemul. Terapia începe într-o structura foarte rigida, dar în mod gradat ia forma unui mediu tipic de scoala. Cei care cunosc putin sau nimic despre ABA pot spune ca este prea rigida sau ca transforma copilul într-un robot prin învatarea rutiniera. Acest lucru ar parea sa fie adevarat la început, dar pe masura ce copilul începe sa învete, progreseaza pâna la un punct în care îsi poate însoti colegii normali în stilul de învatare. Cei mai multi copii care persevereaza cu programul timp de doi pâna la trei ani pot sa îsi canalizeze cu succes copii catre normlitate.

Rezultatele stau singure marturie. Copilul începe de obicei scoala asistând la cursuri cu un meditator. Meditatorul intervine din ce in ce mai putin, iar copilul se integreaza în clasa.
Câte ore? O întrebare pusa frecvent este de câte ore de terapie comportamentala are nevoie copilul. Exista multe cazuri în care copilul are nevoie de pâna la 40 de ore pe saptamâna, dar bineînteles depinde de gravitatea bolii copilului. Programul începe de obicei cu 15 pâna la 20 de ore pe saptamâna si poate ajunge la 30 de ore pe saptamâna sau mai mult. Odata ce copilul este la scoala, orele de lucru acasa îsi vor diminua numarul pâna la 10 sau 15 pe saptamâna. Calitatea este, bineînteles, mai importanta decât cantitatea si terapeuti energici si dedicati sunt vitali pentru progresul copilului dumneavoastra.

Lucrul cu copilul dumneavoastra. Va sugerez cu toata puterea sa începeti sa lucrati cu copilul dumneavoastra, cel putin la început, mai degraba decât sa îl lasati la un terapeut. Copilul va avea încredere în dumneavoastra si va întelege ca încercati sa îl ajutati. Aveti nevoie de energie infinita, sa fiti animat si sa va placa cu adevarat sa va învatati copilul. Acest lucru nu este simplu si expertii estimeaza ca nu veti putea sa faceti acest lucru mai mult de 10 pâna la 12 ore pe saptamâna. Daca ambii parinti se ocupa pe rând, sarcina este, bineînteles, mult mai usoara. Mai târziu, îl puteti duce la un terapeut sau doi pentru a va ajuta, pentru ca nu veti putea sa mentineti un nivel ridicat de energie pentru prea mult timp. Atunci când munca initiala este facuta chiar de dumneavoastra, avantajul este ca va veti da seama daca un terapeut este bun atunci când îl veti vedea si veti putea sa îi scoateti din discutie pe aceea care au o valoare redusa pentru copilul dumneavoastra.

Alegerea unui terapeut Alegerea unui terapeut bun nu este usoara daca nu ati lucrat cu copilul chiar dumneavoastra. Muti parinti experimentati vor fi de fapt capabili sa îsi instruiasca noul terapeut. Terapeutul poate fi orice persoana cu suficiente cantitati de energie, entuziasm, rabdare si dragoste sincera pentru copii. Cei care au sub 18 ani sunt adesea prea tineri si imaturi (unii vor fi chiar înspaimântati!). Femeile casatorite si cu copii nu au, suficient timp si energie si adesea nu le place sa li se spuna cum sa se poarte cu un copil, pentru ca simt ca sunt experte. O candidata mi-a spus cum obisnuia sa îsi loveasca copii atunci când nu se purtau bine. Nu este loc pentru asemenea oameni în casa dumneavoastra. Un bun sfat este sa faceti o lista scurta cu cei care simtiti ca ar fi potriviti si sa le spuneti ca va exista o perioada de instruire câteva saptamâni, în timpul careia nu vor fi platiti. Multi dintre ei vor renunta, pentru ca aceasta munca solicita foarte mult si nu i se potriveste oricui.

Scoli speciale În timp ce exista multe scoli excelente în jur, din pacate multe au fonduri prea reduse, sunt prea putin sigure si prea prost echipate pentru a învata copiii cu Autism. Multe dintre ele fac prea putin în plus fata de un serviciu de baby-sitting. De obicei nu exista suficient suport fata-în-fata pentru copil si, mai rau decât orice, copilul va prelua usor comportamentul nepotrivit al altor copii. Acest lucru mi se pare foarte trist, pentru ca un copil cu Autism poate învata atât de multe în acesti ani critici.

Scoli normale Tinta dumneavoastra ar trebui sa fie sa va trimiteti copilul la o scoala normala. Trei ani de munca intensiva, fata-în-fata, acasa poate va poate duce copilul foarte, foarte mult pe drumul catre normalitate. Odata ce un copil cu Autism este adus cu succes la normalitate, ati câstigat jumatate din lupta. Spun asta pentru ca ar fi întelept sa continuati sa lucrati cu el acasa. Va sfatuiesc insistent sa relationeze cu profesorii si meditatorii lui pentru a rezolva orice dificultati la scoala. Puteti utiliza observatiile lor pentru a lucra cu copilul acasa, prevenind în felul acesta ramânerea lui în urma. Este o idee buna sa obtineti în avans cartile lui de scoala si materia care urmeaza sa fie acoperita, pentru ca puteti sa lucrati cu ele acasa, citindu-i-le seara etc. astfel încât sa nu fie complet noi pentru el la scoala. Este recomandabil sa îi pastrati pe terapeutii lui de acasa ca meditatori, pentru ca îi vor cunoaste mult mai bine decât un meditator furnizat de scoala. Este nevoie sa discutati acest lucru cu directorul scolii înainte de a trimite copilul la scoala. Odata ce a început sa mearga la scoala, este posibil sa fie nevoie sa începeti cu un numar redus de ore, de exemplu 2-3 ore pe zi, si sa ajungeti gradual la o zi întreaga.

Abilitati inegale Un copil cu autism are adesea abilitati inegale, de exemplu poate fi foarte bun în domenii precum memorarea fotografiilor si cuvintelor si cititul la o vârsta frageda, si foarte slab în zone precum contactul social cu colegii lui. Este nevoie sa îi identificati întâi punctele tari. Este de la sine înteles ca trebuie sa folositi la maxim aceste puncte tari. De exemplu, daca copilul are abilitati mari la citit, explorati acest lucru la maxim. Multi dintre acesti copii au puternice abilitati vizuale. Utilizati fotografiile pentru a le stimula si ajuta limbajul. Daca copilul dumneavoastra învata sa scrie si sa citeasca înainte de a merge la scoala, va fi un lucru pentru care nu va trebui sa va mai faceti griji si va avea mai mult timp sa învete alte abilitati pe care nu le are. "Copilul meu nu poate deloc sa vorbeasca! De unde încep?" O mama m-a sunat odata cu aceasta întrebare. Trebuie sa îl învatati pas cu pas pe copil sa vorbeasca. Înainte de a încerca vorbirea, puteti sa îl învatati pe copil sa asocieze fotografii identice, dupa care fotografii diferite, de exemplu sa asocieze o masina rosie cu una de alta culoare. Urmatorul pas este sa îl învatati sa înteleaga limbajul, când copilului i se cere o fotografie, de exemplu o pisica, un cal, o casa etc. Atunci când copilul poate sa ajunga la receptarea limbajului sau daca a atins deja acest stadiu, este un lucru promitator pentru ca cel putin poate sa înteleaga ceea ce îi spuneti si acest lucru va duce în final la capacitatea lui de a se exprima verbal. Totusi nu va simtiti prea conforabil, vocabularul lui poate fi limitat. Trebuie sa faceti tot ce puteti pentru a va asigura ca vocabularul lui este extins cât mai mult posibil.

Învatarea cu ajutorul fotografiilor "O fotografie face cât o mie de cuvinte" si utilizarea fotografiilor este un mod excelent învatare a vorbirii, limbajului si comunicarii. Copiii cu Autism sunt foarte vizuali si pot fi învatati aproape orice utilizând imagini. Temple Grandin, cea mai faimoasa autoare autista a multor carti, a spus odata ca gândeste în imagini. Aveti nevoie de mii de fotografii bune pentru a-l ajuta sa generalizeze, adica atunci când un copil are numai o singura fotografie a unui câine alb si este învatat ca acela este un caine, nu-i va fi usor sa recunoasca un ciobanesc german sau un rottweiler ca fiind câine, atunci când îl vede. De asemenea, utilizarea de materiale noi si variate previne plictiseala si frustrarea copilului. Minimizati numarul de imagini stick sau de desene pe care îl utilizati. Fotografiile color sunt cele mai bune, pentru ca imaginile sunt mai reale, iar copilului îi este mult mai usor sa se raporteze la ele. Nu veti putea niciodata sa spuneti ca aveti prea multe fotografii în colectia dumneavoastra. Obtineti-le de unde puteti - reviste, carti vechi, web, cataloage tiparite, chiar si posta nedorita. Tipariti si de pe un CD-ROM. Preturile în scadere la computere si imprimante color au creat o tendinta de renuntare la cumpararea vederilor tiparite, scumpe, si preferarea de software precum Flash! Pro2 CD-ROM care contine multe mii de imagini fotografice color pentru învatare, care pot fi tiparite de la un computer personal la o imprimanta color, cu un pret mult mai mic. Ati putea sa platiti pâna la un dolar pentru fiecare vedere printata, în timp ce tiparirea de pe CD-ROM ajunge cam la 1 cent pe fotografie. Un alt avantaj al folosirii CD-ROM-ului este gama imensa de fotografii din care puteti sa selectati si sa tipariti ceea ce aveti nevoie la un moment dat. Nu este nevoie sa tipariti toate fotografiile imediat. Utilizarea sunetului Multi copii cu Autism au dificultati în a procesa sunetele sau în a distinge zgomotul de conversatia normala. De aceea, pot adesea sa para surzi când de fapt au un auz normal. Copii obisnuiti sunt capabili sa „filtreze” zgomotul din fundal si sa îl deosebeasca de informatia auditiva utila. Copiii cu Autism încearca foarte adesea sa împiedice acest bombardament de sunete si sa se retraga în propria lume. În cazuri extreme, se leagana înainte si înapoi în încercarea de a rezista supra-încarcarii senzoriale. Este important sa îi învatati pe acesti copii sa identifice sunetele. Acest lucru îl ajuta foarte mult sa poata sa identifice zgomotul de informatii autidive utile, precum instructiunile profesorului, vocea parintelui, traficul, mârâitul de câine etc. Unele dintre sunetele pe care îl puteti invata pe copil sa le identifice sunt: Avion, Ceas cu alarma, Ambulanta, Plânsul de copil, Balonul care se sparge, Albina, Clopotelul, Ciripitul pasarilor, Suflatul nasului, Saritul mingei, Spartul sticlei, Frânele masinii, Lovirea masinii, Motorul masinii când porneste, Casetofonul, Pisica, Gaina, Puiul, Cimpanzeul, Batutul din palme, Ticaitul ceasului, Sunetul monedelor, Computerul, Spartul ghindei, Tusitul, Vaca, Cricketul, Cioara, Mototolitul hârtiei, Vocea tatalui, Câinele, Catelul, Usa care se închide, Usa care este trântita, Soneria de la usa, Drill, Toba, Rata, Rata de cauciuc, Mâncatul unui mar, Periuta de dinti electrica, Cronometrul electronic, Sunetul elefantului, Motorul, Trasul apei la toaleta, flautul, Blenderul pentru mâncare, Sunetul pasilor, Broasca, Capra, Gorila, Chitara, Împuscatura, Uscatorul de par, Batutul darabanei cu unghiile, Elicopterul, Nechezatul calului, Galopul calului, Camionul cu înghetata, Vitele, Tastatura computerului, Keile, Sarutatul, Pisicuta, Bataia în usa, Fulgerul, Leul, Cuptorul cu microunde, Maimuta, Bâzâitul tântarului, Motocicleta, Soarecele, Seceratul, Vocea mamei, Vocile altor copii, Vocile prietenilor, Desfacutul conservei, Desfacutul capacului unei sticle, Bufnita, Papagalul, Sunetul de la trecerea de pietoni, Pianul, Porcul, Tenisul de masa, Masina politiei, Fluierul politistului, Popcorn, Turnatul, Pacanitul, Cântecul cocosului, Saxofonul, Foarfecele, Tipatul, Pescarusul, Oaia, Punga pentru cumparaturi, Strigatele, Dusul, Sarpele, Stranutul, Plescaitul, Amestecatul ceaiului în ceasca, Alergatul, Hârtia când e rupta, Telefonul, Tigrul, Titirezul, Tractorul, traficul, Trenul, Camionul, Trompeta, Personajele de la TV si din desene animate, Aspiratorul, Diferite cântece, Diferite jucarii, Vioara, Spalatul mâinilor, Spalatul vaselor, Masina de spalat, Apa care se scurge în chiuveta sau cada, Fluieratul, Scârtâitul markerului, Xilofonul, alte instrumente muzicale. Puteti sa folositi un casetofon si fotografiile pentru a-l învata pe copil sa asocieze sunetele si imaginile. CD-ROM-ul "Talk to me!" va permite sa înregistrati cu usurinta vocea si sunetul pe computer si sa redati aceste sunete cu ajutorul unui click pe imagini. Este de asemenea un mod distrativ de a învata sunetele!

Elemente senzoriale Autismul este o conditie senzoriala care afecteaza unul sau mai multe din simturile copiilor: Atingerea: Un copil poate fi foarte sensibil la atingere si poate rezista unui contact apropiat,imbratisarea etc.chiar si din partea parintilor sai. Sunetul: Cu siguranta anumite sunete nu pot fi suportate de un copil autist. Gustul: Cateodata nici mancarea nu poate fi suportata de catre un copil cu autism. Unii copii mananca doar cateva feluri de mancare. Unii copii pot demonstra ca au preferinte sigure, care de obicei altii nu le folosesc.Sight:
Mediul de invatare.Un copil cu autism trebuie sa inceapa munca intr-un mediu tacut si fara altceva care sa-I distraga atentia . Oricum, lumea reala nu este una sterila.O clasa de copii poate fi foarte galagioasa.Trebuie introdus treptat intr-un mediu de invatare. Singura cale de a incepe este aceea cu usile si geamurile inchise si dupa o perioada de timp, treptat acestea pot fi deschise. Se poate bineinteles si introduce o muzica linistitoare, ridicand treptat volumul sunetului, timp de o saptamana.Daca veti gasi copilul ca nu se poate concentra, reduceti nivelul de zgomot si reincepeti din nou treptat.

Lucrul la masa. Pentru un copil cu autism lucrul si concentrarea la masa nu este ceva usor in special la inceput.
La inceput perioadele trebuie sa fie foarte scurte. Intotdeauna este tentant sa prelungesti timpul atunci cand copilul se descurca dar acest lucru poate avea efecte neasteptate, daca exercitiile dureaza prea mult. Veti vedea aceasta cand copilul nu va vrea sa inceapa alt exercitiu si va protesta. Exercitiile trebuie sa dureze din ce in ce mai mult, iar un copil care se descurca nu trebuie rasplatit cu alte exercitii. Daca simtiti ca s-a descrcat foarte bine la un exercitiu lasati-l sa ia o pauza in care sa faca ce-si doreste. Astfel va face legatura intre lucrul bine facut si rasplata. S-ar putea sa fie nevoie sa-l lasati sa ia o pauza doar pt ca apoi sa se intoarca la lucru fara a protesta. Atunci cand incepeti un nou set de exercitii cu copilul trebuie intotdeauna sa terminati intr-o nota pozitiva. Daca terminati un exercitiu cand copilul este nervos, asta il va face sa creada ca munca trebuie sa se incheie intr-o atmosfera incarcata. O astfel de atitudine poate insemna ca exercitiul este prea lung, prea dificil sau chiar frustrant de usor sau plictisitor. Se poate intampla chiar ca copilul sa nu poata termina pur si simplu, un exercitiu. In acest caz puneti-l sa faca ceva mult mai usor, pentru a termina pe o nota calma gen: “Bateti din palme” sau “Bine poti sa pleci, ai fost un copil bun”. Acest principiu se aplica in toate activitatile zilnice ale copilului. Daca el este nervos cand trebuie sa se spele pe dinti si il lasati sa iasa din baie cand inca tipa, va crede ca singurul mod de a scapa de spalatul pe dinti este sa se enerveze. Singurul mod corect este ignorarea unei astfel de atitudini, si poate fi foarte dificil, si continuarea sarcinii macar pana cand revine la o atitudine mai intelegatoare. Daca, apoi il lasati sa plece va intelege ca comportamentul corect este rasplatit.

Organizarea. Trebuie sa impartiti camera intr-o zona de lucru si un loc pentru jucarii, carti, poze etc. In scurt timp veti avea foarte multe lucruri pe care va trebui sa le gasiti repede cand veti avea nevoie de ele. Sunt necesare rafturi pentru carti, casete video si multe sertare pentru poze si jucarii. Daca copilul este prea mare pentru jucariile pe care le are, puneti-le intr-o alta camera. Unele jucarii ce par a-si fi pierdut din utilitate s-ar putea sa-i fie necesare mai tarziu. Este un avantaj pentru un copil cu autism sa poata sa se joace cu jucarii. Puteti chiar avea o “biblioteca” de jucarii pentru a economisii bani si chiar sa schimbati jucariile cu parintii altor copii.
Cititul. Cititul este un lucru vital fara de care un copil nu poate progresa in scoala si societate. O greseala comuna este aceea de a incerca sa invatati copilul sa citeasca fara a folosi si imagini. Copilul poate invata sa citeasca memorand o secventa de litere fara a intelege semnificatia lor. De aceea este important sa incepeti prin a utiliza imagini, poze cu textul dedesubt, pentru ca copilul sa asocieze pozele cu textul. Nu invatati copilul sa citeasca fara a-l invata si semnificatia acestui lucru.

Fonetica. Trebuie sa observati ce poate citi copilul, si atunci cand intelege semnificatia cuvintelor incetul cu incetul veti ajunge la un stadiu in care puteti construi cuvinte pe vertical dintr-un numar de cuvinte pozitionate orizontal si sa puteti cere copilului sa le gaseasca.

Manualul Terapeutul Sa stii cand sa mergi mai departe. Cand un copil invata sa stapaneasca un exercitiu (indiferent de metoda) trebuie sa mergeti mai departe, altfel se va plictisi sau se va simtii frustrat si poate avea o atitudine negativa. O regula ar fi atunci cand un copil rezolva un exercitiu corect de 8 ori din 10, considerati ca-l stapaneste. Aveti grija sa faceti totusi exercitiul pe care il stapaneste de 2 ori pe saptamana timp de 2 saptamani, apoi o data pe saptamana timp de o luna, apoi la 12 zile pentru 2 luni si apoi o data pe luna timp de 4 luni. Astfel copilul va stapani intr-adevar exercitiul. Desigur ca puteti folosi programe diferite in orice zi. Lucrul cu copilul dvs va va invata sa-l provocati dar nu pana cand cererile sunt prea mari. E bine sa cereti parerea unui consultant pentru alcatuirea programului de invatare. El va va spune ce program sa incepeti, pe care sa le continuati si pe care nu. Cu cateva exercitii in programul copilului trebuie sa tineti socoteala a ceea ce invata si a progresului sau. Altfel riscati sa uitati ce a invatat, sa-l frustrati folosind aceleasi materiale si sa abandonati un exercitiu inainte ca el sa-l stapaneasca. Un fisier in Excel, cu siguranta este o metoda buna de a tine socoteala cuvintelor pe care le stapaneste, astfel ca dvs sa puteti schimba materialele fara ca copilul sa se plictiseasca de cele pe care le stapaneste, fiind concentrat pe materialele curente si lasandu-va timp sa obtineti lucruri si idei noi pe care sa le invete.

Cuvinte folosite frecvent. Aproximativ 75 % din cuvintele folosite frecvent in biblioteci,ziare si reviste incap intr-un vocabular de 220 de cuvinte. Tineti-le la indemana si invatati-va copilul sa le foloseasca cat mai curand posibil. Folositi imagini cu descrierea dedesubt, pozitionate pe o tabla. Cand copilul incepe sa citeasca lista trebuie sa ramana la indemana. Cuvinte ca “ a gandi , a dori, “ vor fi invatate dupa cele simple ca “ gogoasa”sau” suc” deja stapanite.

Stimulentul verbal Copilul poate sa vorbeasca continuu despre o gramada de lucruri cum ar fi programul lui preferat de TV sau un film. Trebuie sa stabiliti cu el cand este bine (ex. cand este acasa) si cand nu este bine sa vorbeasa asa (ex. in public). Trebuie sa fie invatat sa constientizeze reactia celorlalti la accesele lui verbale. Trebuie sa lucrati cu el pe aceasta tema in liniste. Poti sa dezvolti despre ce anume il stimuleaza in timpul discutiei, desenand si facand jocuri de rol pentru a-i capta atentia si a-l stimula in procesul de invatare.
Excese de adrenalina Toti copii au nevoie de pauza din munca. Un studiu al Universitatii din Nebraska confirma ideea care arata ca « indispozitia » pe care o ai ca rezultat al excitabilitatii psihologice repetate rezultata dintr-un stress pe termen scurt poate fi la fel de eficienta ca lupta cu stresul intr-un exercitiu repetat. Acelasi lucru este valabil pentru toti copii, asa ca lasati-i sa aiba excese de adrenalina si evitati munca prelungita acasa sau la scoala.
Luati o pauza. La fel ca noi toti, copilul tau va avea nevoie, la cateva luni, de o pauza completa de la munca intensiva. Cand incetezi sa mai lucrezi cu el, trebuie sa incepi incet si sa continui asa o saptamana sau doua.

Incurajati independenta Pe cat este posibil, incercati sa incurajati copilul sa faca lucruri pentru el. Un sistem numit « incatusare inversa »poate fi folositor aici cand o sarcina poate fi facuta in mai multi pasi. Un exemplu simplu este acela de a-si ridica pantalonii. Incepeti prin a-i ridica pantalonii pana cand sunt aproape gata si lasati-l pe el sa faca restul. Faceti acest lucru un numar de zile pana cand intelege cum se face. Apoi incercati sa il determinati sa inceapa intre genunchi si coapse. Inainte de a va da seama, el o sa ii puna de la glezne in sus. Desi acest lucru necesita foarte mult timp si multi parinti prefera sa isi imbrace pur si simplu copilul, efortul suplimentar va incuraja copilul sa fie independent si sa aiba mai multa incredere in el. Un alt domeniu esential este acela de a invata copilul de mic daca este in siguranta in mediul lui inconjurator.

Siguranta Siguranta ar trebui incurajata de la o varsta foarte fregeda. Sa treversezi strada este dificil pentru fiecare copil mic si trebuie sa tii copilul de mana oricand te afli in apropierea traficului. Oricum, insuflandu-i conceptul de baza despre trafic, el va constientiza aceasta foarte repede. Ceea ce am facut cu propriul meu copil a fost sa il invat sa il tin de mana si sa il intreb cand este in siguranta sa traversam strada, intreband simplu « Este in siguranta ? ». Am avut aceasta idee cand l-am vazut ca era nerabdator sa traverseze strada catre magazinul lui video preferat. In curand el a realizat ca trebuie sa se uite in ambele sensuri ale traficului inainte de a raspunde cu da sau nu. In numai cateva saptamani el a inteles conceptul complet. Nu pierdeti nici o ocazie de a va invata copilul. Un parinte a raportat ca a avut un succes urias cu copilul sau in acest sens cand acesta era afara jucandu-se, pe trambulina sau inotand. Aceasta l-a determinat sa recite versuri pentru copii si cantece cu un succes mult mai mare decat atunci cand erau in casa la masa de lucru.

Faceti-va copilul sa interactioneze cu calculatorul Majoritatea copiilor cu autism sunt atrasi in mod natural de lumina si sunetele calculatorului. Copii foarte mici (12 luni) si chiar mai mici sunt capabili sa stea in bratele parintilor si sa interactioneze cu calculatorul. Foarte putini copii sub varsta de 3 ani vor fi in stare sa lucreze cu un mouse. Nu irositi timp pretios asteptand ca acest lucru sa se intample. Un copil va fi capabil sa foloseasca un dispozitiv digital mult inainte de a folosi mouse-ul. Dispozitivele digitale (touch screen) vor permite copiilor sa navigheze printr-un program atingand direct ecranul in loc sa faca legatura intre miscarile mainii si ale cursorului mouse-ului (o sarcina dificila si pentru anumiti adulti!). Un calculator acasa este un instrument pretios de invatat pentru copilul tau.
Touch screens Sunt doua feluri de touch screens :
a) unde monitorul este sensibil la atingere (foarte scump) si
b) touch screens care se ataseaza monitorului existent (o alternativa mult mai simpla).
Acest dispozitiv care se adauga suplimentar va veni cu software si cu un adaptor care sa se conecteze la calculator. Luati-va unul care sa permita si utilizarea mouse-ului pentru a permite copilului sa foloseasca mouse-ul cand va fi pregatit. Lasati mouse-ul langa tastatura. Copilul dumneavoastra va incepe sa foloseasca si mouse-ul si apoi va puteti dispensa de anexa touch screen.

Vorbiti cu copilul vostru Cel mai bun si mai simplu sfat pentru toti cei care au un copil cu autism este sa vorbeasca incontinuu cu copilul, sa le spuna ce face, ce se intampla si ce se va intampla. Copiilor cu autism le place rutina si puteti folosi aceasta in avantajul lor. Folositi termeni simpli pentru ca copilul sa ii inteleaga si desigur vorbiti cu o viteza care poate fi absorbita de catre copil.
Alti copii. Este bine sa lasati copilul sa se joace cu copii normali de varsta lui sau un pic mai mari. Avand aceasta posibilitate, incurajati copilul sa interactioneze vocal, sa fie mai activ si nu mai retras, si il stimulati sa vorbeasca mai mult. De regula, opiii raspund mai bine la reactia celor de varsta lui decat la cea a parintilor sau a terapeutilor. Uitati-va la ei cum se joaca impreuna. Cei care il introduc in joc vor fi foarte benefici pentru el. Organizarea de intalniri cu copii pentru joaca cu alti copii este o idee excelenta.

Ce sa nu iti inveti copilul Un copil tipic poate pricepe doua sau mai multe libi straine inainte de varsta de 6 an. Oricum, nu as sugera niciodata sa inveti un copil cu autism mai mult de o limba. De asemenea, desi alte subiecte, cum ar fi matematica, stiintele, etc. sunt importante, concentrati-va atentia asupra vorbirii si limbajului copilului. Nu are rost sa insistati asupra acestor aspecte, daca aptitudinile copilului in domeniul vorbirii nu pot face fata cu cerintele. Al doilea lucru este studiul religios. Concepte cum ar fi Dumnezeu, Rai si cele de acest gen pot fi confuze pentru copil si chiar inspaimantatoare pentru un copil cu autism. Eu personal as lasa acestea pentru o varsta mai inaintata a copilului. Sunt multe alte lucruri pe care il poti invata pe copil pana atunci.
Insista intotdeauna pentru un raspuns Odata ce copilul incepe sa-ti raspunda in orice fel, fie verbal, fie cu o imagine, simbol sau altceva, trebuie, intotdeauna, sa insisti asupra unui raspuns la ceea ce il intrebi sau la ce ii spui. Este mult mai usor sa nu faci asta, dar daca o faci el va invata foarte repede ca poate scapa fara sa dea un raspuns iar abilitatile sale de comunicare vor avea de suferit.

Comportament auto-violent Multi copii cu autism pot ca la o anumita varsta sa desfasoare un comportament, cum ar fi sa se loveasca singur cu capul sau sa se muste de maini. Acest lucru poate fi foarte neplacut pentru parinti. Este de obicei un semn de frustrare, un semnal pentru a atrage atentia sau amandoua. Multi copii dezvolta acest gen de comportament. Nu trebuie niciodata sa reactionati violent la astfel de recatii, trebuie sa interveniti numai daca simtiti ca copilul isi va face rau intradevar.

Managementul stresului La un moment dat veti dori sa faceti niste exercitii de control al stresului cu copilul dumneavoastra. Aceste exercitii trebuiesc facuta atunci cand copilul este calm, lucrand in continuare cu aceste tehnici cand copilul este stresat.

Ascultati-va copilul Indata ce copilul dumneavoastra incepe sa vorbeasca, trebuie sa va dati seama de ceea ce stie si de ceea ce intelege. Ascultati-va copilul si documentati-va asupra cuvintelor noi pe care le cunoaste sau pe care ar trebui sa le cunoasca. Eu am inceput cu doar cateva cuvinte intr-o foaie de lucru din Excel. Tinand acest document pentru copilul meu s-a dovedit a fi un lucru extrem de valoros pe masura ce m-am asigurat ca stie si intelege cuvintele. Lista a crescut pana la aproape 1000 de cuvinte in mai putin de 12 luni. De asemenea am introdus cuvinte noi si foarte folosite in lista, folosind imagini, pentru a ma asigura ca intelege ceea ce semnifica acestea. Netinand un asemenea document, riscati ca copilul sa piarda cuvinte si in final sa aiba un vocabular extrem de limitat.

Supravegheati-va copilul Daca suntei unul dintre parintii norocosi care au copil « mazgalito » (un copil caruia ii place sa mazgaleasca text si imagini), atunci a) asigurati-va ca are la dispozitie multa hartie alba si instrumente de scris la indemana, b) uitati-va la ceea ce mazgaleste. Sunt sanse ca litere din textul pe care il mazgaleste sa fie cuvinte pe care le-a vazut inainte sau pe care le intelege. Trebuie sa verificati daca aceste sunt cuvinte din baza de date a vocabularului sau, iar daca nu sunt sa le introduceti.

Sa nu va mintiti niciodata copilul Este de foarte multe ori foarte tentant sa va mintiti copilul ex. « daca plecam in liniste am sa te duc la magazinul de jucarii » si dupa aceea sa il duceti acasa. Evitati sa faceti aceasta pentru ca nu veti face decat sa incurcati perceptia copiului. Copiii cu autism au foarte des probleme in a intelege conceptul deceptiei. Daca il mintiti veti provoca numai frustrare si neincredere.

Mituirea Este tentant sa «mituiti » copii in a lucra sau a face ceva ce nu le place. Evitati sa faceti aceasta cu copiii care sufera de autism. Cea mai buna cale este de a-i recompensa atunci cand isi fac treaba bine. Ei vor asocia curand comportamentul bun, munca si recompensa.
Esecul Daca copilul dumneavoastra esueaza la un exercitiu, lasati-l in pace si incercati altceva, puteti intotdeauna sa va apucati de acel lucru mai tarziu. De exemplu cand am incercat sa invatam copiii despre categorii ex. anumale, plante, oameni, etc. ei pot sa nu intelega. Am lasat asta de o parte si am continuat cu imagini si etichete. Dupa aroximativ 4 luni, am revenit la categorii. Ei au asociat imaginile cu categoriile lor aproape fara nici un ajutor. Fiecare copil se dezvolta diferit si fiecare invata la diferiti pasi.

Implicati-l Un copil cu autism va deveni un singuratic daca este lasat de unul singur iar limbajul si relatiile sale sociale vor avea de suferit. Inca de la o varsta frageda trebuie sa il implicati in ceea ce se intampla cu rudele si cu semenii sai. Nu este un mod mai bun de a-l invata.
Un copil cu autism are de multe ori ceea ce se cheama supraincarcatura senzoriala. El are nevoie de timp, spatiu si de un mediu linistit, cel putin la cateva ore, pentru a face ceea ce doreste atata timp cat activitatea nu este distructiva in vreun fel.

Vestile bune si vestile rele Ati auzit destul de multe in legatura cu vestile proaste despre perspectiva copiilor cu autism. Copiii tipici au anumite cerinte de la semenii lor iar copiii cu un vocabular scazut si aptitudini sociale slabe pot deveni inca de la o varsta frageda respinsi de societate, pot fi tinta glumelor proaste sau chiar agresati. Cu totii stim ca copiii cu autism au nevoie de ajutor. Uitati si vestea buna - cu totii pot fi ajutati!. Trebuie multa munca si determinare din partea parintilor, profesorilor si a celor ce lucreaza cu ei. Stiu parinti care au renuntat la servici si au lucrat timp indelungat cu copiii lor pentru a-i face sa mearga la o scoala normala. Cateva minute pe zi jucandu-te cu copilul pe podea nu sunt suficiente. Trebuie sa ii atragi atentia si sa il smulgi din lumea lui pentru a-l face sa intre in a ta, aratandu-i, invatandu-l, implicandu-l si mai presus de toate sa faci ca toate lucrurile astea sa fie amuzante.
Nu privi prea mult spre viitor Privind prea mult spre viitor si imaginandu-va cel mai rau scenariu este o risipa de timp si energie. Lucreaza din greu cu copilul tau astazi si fa-i planul pentru data viitoare, ia lucrurile incet, unul dupa altul, pas cu pas. Oamenii care au facut asta au avut rezultate foarte bune cu copii lor.

Pregatit mental Ca parinte sau un educator a unui copil, trebuie sa fi pregatit mental pentru sarcina fiecarei zile de maine. Fara sa o spunem, stim ca trebuie sa alocati timp in fiecare zi pentru a lucra cu copilul tau, sa pregatesti materiale, sa printezi, sa organizezi materiale, sa inregistrezi date etc. dar viata va incepe sa se imbunatateasca o data cu progresele copilului tau.
Comparatia Este intotdeauna tentant sa compari copilul tau cu alti copii
care au o conditie asemanatoare, ca sa vezi daca se ridica la acelasi nivel.
Incearca sa eviti asta deoarece vor fi intotdeauna copii cu capabilitati mai mari sau mai mici decat copilul tau. Mai degraba incerca sa tintesti spre conditia copiilor tipici.
Multi parinti nu vor spune altilor despre conditia copilului lor. Regula este sa spui oamenilor atat cat au nevoie sa stie. Va trebui sa iti folosesti intuitia pentru a face asta.
Un copil cu autism de obicei va face scoala cu un ajutor. Depinzand de abilitatile copilului, este recomandat ca ajutorul sa se stinga la un anumit moment, copilul trebuie sa nu se mai bazeze ata de mult pe ajutor ci sa ia instructiuni de la profesorul sau. Aceasta ar trebui sa inceapa in anul doi sau trei al scolii. Incetarea ajutorului ar trebui sa inceapa cu anumite materii ex. sport, dupa aceea ora de arta, etc. Nu incercati sa diminuati ajutorul la toate materiile dintr-o data deoarece copilul se va simti frustrat. Ajutorul poate incepe petrecand mai putin timp cu copilul in clasa si puteti imparti responsabilitatile cu alti profesori sau cu alti copii. Daca copilul se opune, ajutorul trebuie sa revina. Flexibilitatea este foarte importanta aici.

Invatatul de la o varsta mica Toti copii raspund la dragoste iar cele mai bune persoane care se pot implica in procesul de invatare al copilului trebuie sa fie in primul rand proprii sai parinti. Cuvantul de baza in a invata este "devreme" - un copil nu este niciodata prea mic pentru a invata. Mintea tanara are uimitoare capabilitati de a memora si de a invata. Iata de ce le este mai usor copiilor mici sa invete mai mult de o limba straina decat ii este unui adult (desi, asa cum am mai mentionat, eu personal nu as invata un copil cu autism o a doua limba). Nu va fie teama sa puneti in fata copilului cat demult material pentru a invata - trebuie sa treci de limitele copilului tau dar sa nu il supraincarci. Fiecare zi care trece fara ca copilul sa nu fi invatat ceva nou este o oportunitate pierduta.

Autismul nu trebuie sa fie o condamnare pe viata la suferinta daca lucrezi suficient cu copilul de la o varsta mica Cel mai mare inamic al tau este timpul.
Sprijinirea unui copil cu autism pe drumul revenirii (iar revenirea a fost facuta de multi copii) este foare costisitoare in termeni ca timp si bani si alte resurse. Daca nu facem nimic in final va costa mult mai mult. Copiii nostri sunt cele mai valoroase resurse si trebuie sa le oferim fiecare sansa de a-si atinge potentialul maxim.